Για να καταλάβετε τον αυτισμό μη γυρνάτε το βλέμμα

Η Καρίνα Μορίγιο δεν ήξερε σχεδόν τίποτα για τον αυτισμό όταν ο γιος της ο Ιβάν διαγνώστηκε — μόνο που δεν μιλούσε ή ανταποκρινόταν σε λέξεις, και έπρεπε να βρει τρόπους να επικοινωνήσει μαζί του. Μοιράζεται πώς έμαθε να βοηθάει τον γιο της να ευημερήσει με το να είναι περίεργος ταυτόχρονα με αυτόν.

Παρακάτω το κείμενο της ομιλίας.

Αυτή η φράση με μετέτρεψε σε προπονητή οπτικής επαφής. Είμαι η μητέρα του Ιβάν. Είναι 15 ετών. Ο Ιβάν έχει αυτισμό, δεν μιλάει, και επικοινωνεί μέσω ενός iPad, όπου όλο το σύμπαν του από λέξεις υπάρχει σε εικόνες. Διαγνώστηκε όταν ήταν δυόμισι ετών. Ακόμα θυμάμαι εκείνη τη μέρα με πόνο. Ο σύζυγός μου κι εγώ ήμασταν χαμένοι. Δεν ξέραμε από πού να ξεκινήσουμε. Δεν υπήρχε διαδίκτυο, δεν μπορούσες να ψάξεις πληροφορίες, οπότε κάναμε εκείνα τα πρώτα βήματα καθαρά από διαίσθηση. Ο Ιβάν δεν μπορούσε να κρατήσει οπτική επαφή, είχε χάσει τις λέξεις που ήξερε, και δεν απαντούσε στο όνομά του ή σε οτιδήποτε τον ρωτούσαμε, λες και οι λέξεις ήταν θόρυβος. Ο μόνος τρόπος για να ξέρω τι του συνέβαινε, τι ένοιωθε, ήταν να τον κοιτώ στα μάτια. Αλλά αυτή η γέφυρα γκρεμίστηκε. Πώς μπορούσα να του διδάξω τη ζωή; Όταν έκανα πράγματα που του άρεσαν, με κοιτούσε, και συνδεόμασταν. Οπότε αφιέρωσα τον εαυτό μου να δουλέψω αυτά τα πράγματα, ώστε να έχουμε όλο και περισσότερες στιγμές οπτικής επαφής. Περνούσαμε ώρες παίζοντας κυνηγητό με τη μεγαλύτερη αδερφή του, την Αλέξια, και όταν λέγαμε, «Σε έπιασα!» μας έψαχνε με τα μάτια, και εκείνη τη στιγμή, ένοιωθα ότι ήταν ζωντανός. Επίσης κατείχε ρεκόρ ωρών που περνούσε στην πισίνα. Ο Ιβάν πάντα είχε πολύ μεγάλο πάθος για το νερό.

Θυμάμαι όταν ήταν δυόμισι ετών, μια βροχερή χειμωνιάτικη μέρα, τον πήγαινα σε μια κλειστή πισίνα, γιατί ακόμα και τις βροχερές μέρες πηγαίναμε για κολύμπι. Ήμασταν στον εθνική οδό, και βγήκα σε λάθος έξοδο. Ξέσπασε σε κλάματα και έκλαιγε απαρηγόρητος, ασταμάτητα, μέχρι που γύρισα πίσω. Μόνο τότε ηρέμησε. Πώς ήταν δυνατόν ένα παιδί δυόμισι ετών που δεν ανταποκρινόταν στο όνομά του, αλλά στη μέση της βροχής και της ομίχλης που δεν έβλεπα τίποτα, να μπορούσε να ξέρει την ακριβή διαδρομή; Τότε συνειδητοποίησα ότι ο Ιβάν είχε καταπληκτική οπτική μνήμη, και αυτός θα ήταν ο τρόπος επικοινωνίας μας. Έτσι ξεκίνησα να βγάζω φωτογραφίες από τα πάντα, και του δίδαξα τη ζωή με αυτόν τον τρόπο, δείχνοντάς του την εικόνα εικόνα.

 Πώς μπορούσα να κάνω τους ανθρώπους να δουν όχι μόνο τον αυτισμό του, αλλά να δουν τον άνθρωπο και όλα όσα μπορεί να δώσει. Όλα όσα μπορούσε να κάνει. Τα πράγματα που του αρέσουν ή όχι, όπως όλοι εμείς; Αλλά γι’ αυτό, έπρεπε να δώσω τον εαυτό μου. Έπρεπε να έχω τη δύναμη να τον αφήσω, που ήταν εξαιρετικά δύσκολο. Ο Ιβάν ήταν 11 ετών, και πήγε για θεραπεία σε μια γειτονιά κοντά στο σπίτι μας. Ένα απόγευμα, καθώς τον περίμενα, πήγα στον μανάβη, ένα συνηθισμένο κατάστημα γειτονιάς με λίγο από όλα. Καθώς ψώνιζα, άρχισα να μιλάω στον Χοσέ, τον ιδιοκτήτη. Του είπα για τον Ιβάν, ότι έχει αυτισμό, και ότι ήθελα να μάθει να περνάει μόνος του τον δρόμο, χωρίς να του κρατά κανείς το χέρι. Έτσι αποφάσισα να ζητήσω από τον Χοσέ αν τις Πέμπτες γύρω στις 2μμ, αν μπορεί ο Ιβάν να πάει να τον βοηθάει να τακτοποιεί τα μπουκάλια στα ράφια, γιατί του άρεσε να τακτοποιεί πράγματα. Και ως επιβράβευση, θα μπορούσε να αγοράσει μερικά μπισκότα σοκολάτας, που ήταν τα αγαπημένα του. Είπε «ναι» αμέσως. Έτσι πέρασε ένας χρόνος. Ο Ιβάν πήγαινε στο μανάβικο του Χοσέ, τον βοηθούσε να τακτοποιεί τα μπουκάλια νερού στα ράφια με τις ετικέτες τέλεια ευθυγραμμισμένες από την ίδια πλευρά, και έφευγε χαρούμενος με τα μπισκότα σοκολάτας. Ο Χοσέ δεν είναι ειδικός στον αυτισμό. Δεν χρειάζεται να είσαι ειδικός ή να κάνεις κάτι ηρωικό για να αποδεχθείς κάποιον. Πρέπει απλώς να είμαστε εκεί — (Χειροκρότημα)
ΠΗΓΗ: TED
Share Button